Erreurs courantes dans le traitement de l'AVF

La plupart des patients atteints d'AVF passent des années sur de mauvais traitements avant de trouver les bons. Et même une fois diagnostiqués, les bons traitements sont souvent mal utilisés. Ce chapitre couvre les erreurs les plus courantes commises par les patients et les médecins.

Si vous venez d'être diagnostiqué, consultez aussi les chapitres traitement de crise, traitement de fond et traitement de transition.

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En bref

Traitements qui ne fonctionnent pas contre l'AVF

Traitement	Pourquoi ça ne marche pas
Antidouleurs en vente libre (ibuprofène, paracétamol, aspirine)	Mauvais mécanisme. L'AVF ne répond pas aux antidouleurs ordinaires.
Comprimés de triptans par voie orale (sumatriptan, rizatriptan, élétriptan)	Trop lents. La crise atteint son pic avant que le médicament ne soit absorbé.
Opioïdes (codéine, tramadol, oxycodone, fentanyl)	Ne stoppent pas les crises ; peuvent provoquer rebond et dépendance.
Comprimés d'ergotamine, associations avec butalbital	Trop lents.
Décongestionnants, antibiotiques pour « sinusite »	Basés sur une erreur de diagnostic. L'AVF n'est pas une sinusite.
Concentrateurs d'oxygène ou canules nasales	Mauvais matériel. Pureté et débit trop faibles.
Piercings du daith, thérapie craniosacrée, acupuncture	Aucun mécanisme ; aucune preuve.

Traitements qui fonctionnent mais sont souvent mal utilisés

Traitement	Erreur courante	Correction
Oxygène	Mauvais débit, mauvais masque, mauvais matériel	Voir le guide oxygène
Sumatriptan	Comprimés au lieu d'injection	Utiliser une injection ou un spray nasal
Vérapamil	Dose trop faible	Viser 360–720 mg/jour avec surveillance ECG
DMT	La vapeur n'atteint jamais les poumons	Aspirer dans la bouche, puis inspirer de l'air frais pour la faire descendre
Traitement de transition par corticoïdes	Utilisé seul, sans traitement de fond	Prendre un traitement de fond (généralement le vérapamil) en parallèle
Mélatonine	Dose trop faible	Utiliser 10 mg au coucher
Lithium	Pas de bilan initial, pas de suivi de la lithiémie	Exiger le protocole biologique complet
Psychédéliques (psilocybine, LSD, 5-MeO-DALT)	Médicaments interférents encore présents dans l'organisme	Arrêter triptans, ergots, antidépresseurs, etc. au moins 5 jours avant la prise

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Traitements qui ne fonctionnent pas contre l'AVF

Antidouleurs en vente libre

L'ibuprofène, le paracétamol, l'aspirine et le naproxène n'ont aucun effet sur une crise d'AVF. De nombreux patients se sont entendu dire « prenez de l'ibuprofène et allongez-vous », mais la douleur de l'AVF ne répond pas à ces médicaments. Les voies qui déclenchent une crise d'AVF sont différentes de celles sur lesquelles agissent les antidouleurs ordinaires. Même administrés par injection, ils ne stopperaient pas une crise.

Comprimés de triptans par voie orale

C'est une erreur subtile et frustrante, car les triptans fonctionnent bien contre l'AVF, mais pas sous forme de comprimés. Le sumatriptan injectable par voie sous-cutanée et les sprays nasaux de zolmitriptan ou de sumatriptan sont des traitements de crise de première intention dans toutes les grandes recommandations.^[1][2] Les comprimés de sumatriptan, non. Si un médecin vous a proposé des comprimés de sumatriptan et qu'ils n'ont pas marché, cela ne veut pas dire que les triptans ne fonctionnent pas pour vous, mais que vous devriez plutôt utiliser des injections ou des sprays.

Concentrateurs d'oxygène et canules nasales

L'oxygène fonctionne, mais seulement l'oxygène correct délivré de la bonne façon. Les concentrateurs (les appareils qui extraient l'oxygène de l'air ambiant) plafonnent autour de 90–95 % de pureté et de 5–10 L/min de débit, ce qui n'est pas suffisant. Les canules nasales (les tubes souples qui se placent dans les narines) délivrent bien trop peu d'oxygène pour l'AVF. Les patients qui disent « l'oxygène n'a pas marché pour moi » ont généralement reçu un concentrateur et une canule de leur fournisseur, ce qui ne peut physiquement pas délivrer assez d'oxygène.^[5] Voir le guide oxygène pour ce qui fonctionne.

Opioïdes

Les services d'urgence prescrivent souvent des opioïdes (codéine, tramadol, hydrocodone, oxycodone, morphine, fentanyl) aux patients atteints d'AVF, et c'est l'erreur la plus risquée de cette liste. Les opioïdes ne stoppent pas les crises, ils provoquent un effet rebond et une dépendance en cas d'usage répété, et la communauté des patients leur est unanimement hostile. Dans une enquête internationale menée auprès de plus de 2 000 patients atteints d'AVF, seuls 6 % ont jugé les opioïdes « complètement ou très efficaces ».^[3] L'usage prolongé d'opioïdes aggrave l'évolution de l'AVF avec le temps, et peut déclencher une hyperalgésie induite par les opioïdes, où le médicament lui-même fini par causer davantage de douleur.

Si l'on vous a prescrit des opioïdes pour l'AVF, demandez à votre médecin de l'oxygène et du sumatriptan sous-cutané à la place. Si vous prenez déjà des opioïdes, ne les arrêtez pas brutalement sans supervision médicale.

Comprimés d'ergotamine et associations avec le butalbital

Les anciens comprimés d'ergot par voie orale (Cafergot, Ergomar) et les antidouleurs combinés contenant du butalbital (Fioricet, Fiorinal) étaient autrefois fréquemment prescrits pour les maux de tête en général. Ils sont trop lents pour les crises d'AVF, et les triptans et les injections de DHE les ont largement remplacés.

Décongestionnants et antibiotiques pour la sinusite

Comme les crises d'AVF s'accompagnent de larmoiement, d'un nez qui coule et d'une douleur faciale unilatérale, les médecins les diagnostiquent régulièrement à tort comme une sinusite.^[4] Les patients enchaînent alors les cures d'antibiotiques, de décongestionnants et de lavages de sinus. Aucun de ces traitements ne touche à la douleur de l'AVF. Si vous êtes traité pour des « infections sinusales chroniques » depuis des années sans que vos examens d'imagerie ne changent jamais, et que les maux de tête reviennent toujours en séries de crises identiques à la même heure de la journée, il vaut la peine de remettre le diagnostic en question.

Piercings du daith, thérapie craniosacrée, acupuncture, appareils électroniques à impulsions

Les piercings du daith (un repli du cartilage à l'intérieur de l'oreille), la thérapie craniosacrée (issue de l'ostéopathie), l'acupuncture et divers appareils électroniques à impulsions ou « anti-migraine » commercialisés contre la douleur apparaissent périodiquement dans les communautés AVF. Aucun n'est étayé par des preuves. Les patients rapportent spécifiquement que les manipulations craniosacrées peuvent déclencher des crises.

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Traitements qui fonctionnent mais sont souvent mal utilisés

Quand un traitement de l'AVF échoue, le problème est généralement dans la façon dont il est utilisé, pas dans le traitement lui-même.

Oxygène

L'oxygène est le traitement de l'AVF le plus souvent mal utilisé. Quand les patients disent « l'oxygène n'a pas marché pour moi », la cause est presque toujours l'une de celles-ci :

• Mauvais matériel. Les concentrateurs d'oxygène (au lieu de bouteilles) et/ou les canules nasales (au lieu de masques à haute concentration) délivrent trop peu d'oxygène, et devraient être évités.
• Débit trop faible. Il vous faut un dispositif d'oxygène délivrant au moins 15 L/min, et parfois 25 L/min pour les crises tenaces.
• Mauvais masque. Un masque chirurgical standard ou un masque « à réinhalation partielle » laisse entrer l'air ambiant et dilue l'oxygène. Il vous faut un vrai masque à haute concentration avec sac réservoir et valves latérales unidirectionnelles intactes, ou une valve à la demande.
• Mauvaise technique respiratoire. Rester allongé en respirant superficiellement échoue généralement. Asseyez-vous droit. Respirez profondément et rapidement, presque comme une hyperventilation, dès le début de la crise.
• Arrêt trop précoce. Restez sous oxygène trois à cinq minutes après la disparition de la douleur, sinon la crise peut revenir.

Tous les détails se trouvent dans le guide oxygène.

Sumatriptan

Trois erreurs courantes :

• Comprimés au lieu d'injection. Les comprimés de sumatriptan sont trop lents pour l'AVF. Demandez spécifiquement l'auto-injecteur sous-cutané de 6 mg (ou des flacons, si vous prévoyez de fractionner la dose de 6 mg en doses plus petites).
• Atteindre les plafonds mensuels. Les caisses d'assurance ne couvrent généralement que quatre à huit injections par mois, bien en dessous de ce dont la plupart des patients AVF ont besoin. Une astuce largement répandue dans la communauté consiste à fractionner chaque dose de 6 mg en deux ou trois doses plus petites (environ 2–3 mg par injection) à l'aide d'une seringue à insuline. Des essais cliniques soutiennent cette pratique. Voir la section sumatriptan du chapitre sur le traitement de crise pour la technique.
• Utilisation excessive prolongée. Le plafond quotidien est de deux injections de 6 mg sur 24 heures (12 mg au total). Aller au-delà de cette dose peut vous exposer à des douleurs thoraciques et à d'autres effets cardiovasculaires. Et même en respectant la limite, utiliser quotidiennement le sumatriptan pendant des semaines peut aggraver le cycle : de nombreux patients rapportent que les crises deviennent plus fréquentes et plus intenses en cas d'usage intensif, et une petite série de cas a trouvé le même résultat.^[6] Utilisez l'oxygène quand vous le pouvez, et gardez le sumatriptan pour les crises que l'oxygène ne maîtrise pas.

DMT

La DMT ne fonctionne que si elle atteint vos poumons. L'erreur la plus courante est de traiter une vape de DMT comme une cigarette : aspirer la vapeur par la bouche et l'expirer directement sans jamais la faire descendre profondément dans les poumons ne marchera pas.

La bonne technique comporte quatre étapes :

1. Aspirez doucement pendant 2 à 3 secondes. Aspirez d'abord la vapeur dans votre bouche, comme si vous sirotiez un milkshake épais à la paille. Vous devriez sentir une vapeur tiède remplir votre bouche.
2. Retirez la vape de vos lèvres.
3. Inspirez profondément par la bouche. Cela fait descendre la vapeur de votre bouche dans vos poumons, avec de l'air frais.
4. Retenez votre respiration 10 secondes ou plus, puis expirez lentement.

Il y a deux autres choses à bien faire :

1. La tension de la vape : si elle est trop faible, la DMT ne se vaporise pas correctement ; si elle est trop élevée, la DMT risque de brûler.
2. Les interactions médicamenteuses : la DMT peut provoquer des convulsions en association avec le lithium et peut déclencher un syndrome sérotoninergique avec les IMAO ou les triptans.

Le guide DMT couvre les réglages et le matériel en détail, et le chapitre sécurité de la DMT contient le tableau complet des interactions.

Vérapamil

Le vérapamil est le traitement de fond le plus souvent dosé trop faiblement. La dose pour l'AVF correspond à deux à quatre fois la dose utilisée pour la tension artérielle, et le scénario d'erreur le plus courant ressemble à ceci :

1. Un médecin généraliste vous démarre à 80–120 mg par jour (une dose de départ typique pour la tension).
2. Il n'augmente jamais la dose.
3. Vous signalez que « ça ne marche pas » à cette dose. Ce qui est vrai, parce que vous êtes loin de la dose efficace.

La bonne approche est de démarrer à 240 mg par jour, d'augmenter de 80 mg toutes les une à deux semaines (avec un ECG avant chaque augmentation), et de viser 360 à 720 mg par jour. Certains patients réfractaires ont besoin de jusqu'à 960 mg, voire 1 200 mg par jour.

La surveillance par ECG n'est pas optionnelle. Environ la moitié des patients à ces doses développent des modifications du rythme cardiaque, ce qui peut devenir sérieux pour une petite minorité de gens.^[7] Le guide dédié au vérapamil contient le protocole complet.

Psychédéliques comme traitement de fond (psilocybine, LSD, 5-MeO-DALT)

Certains patients utilisent de petites doses de psilocybine (dans les champignons), de LSD ou de 5-MeO-DALT, prises tous les cinq jours, pour casser ou prévenir un cycle d'AVF. Le protocole complet, les doses et les informations de sécurité figurent dans le guide psychédéliques. Trois erreurs expliquent la plupart des cas où le protocole ne fonctionne pas.

• Ne pas arrêter les médicaments interférents. C'est la raison numéro un d'échec du protocole. Les triptans, ergots, vérapamil, ISRS et IRSN, antidépresseurs tricycliques, opioïdes, anticonvulsivants et corticoïdes peuvent tous atténuer ou bloquer l'effet des psychédéliques. La règle prudente est de les arrêter au moins cinq jours avant la première dose (les ISRS demandent bien plus de cinq jours ; certains ont une demi-vie de plusieurs semaines). N'arrêtez jamais un médicament sur ordonnance sans en parler d'abord au médecin qui l'a prescrit.
• Doser trop souvent. La tolérance après une dose de psychédélique dure environ cinq jours. Doser plus tôt ne fonctionne pas et peut même ralentir les effets. Tenez-vous à l'intervalle de cinq jours, même si vous êtes tenté de prendre une dose plus tôt.
• Recourir à un triptan pendant une « crise rebond ». Dans les un ou deux jours qui suivent une dose, certains patients ont des crises supplémentaires, souvent plus fréquentes et parfois plus intenses que d'habitude. Les patients appellent cela des crises « rebond ». Utiliser un triptan pour les gérer remet le compteur à zéro, puisqu'il faudrait attendre encore cinq jours avant que la dose préventive suivante fonctionne. Utilisez plutôt l'oxygène ou la DMT pour stopper les crises.

Un avertissement supplémentaire, qui concerne moins l'efficacité que la sécurité : ne combinez jamais ces substances avec du lithium ou des antidépresseurs IMAO. Le lithium peut provoquer des convulsions ; les IMAO peuvent provoquer un syndrome sérotoninergique. Le chapitre sécurité des psychédéliques contient le tableau complet des interactions.

Traitements de transition par corticoïdes qui ne mènent à rien

Une décroissance de prednisone ou un bloc du nerf grand occipital est appelé traitement de transition parce qu'il stoppe temporairement les crises pendant qu'un traitement de fond à action plus lente commence à faire effet. Si vous ne démarrez pas un traitement de fond en même temps que le traitement de transition, les crises reviendront immédiatement à la fin de l'effet du corticoïde, et vous reviendrez au point de départ, avec en plus les effets secondaires des corticoïdes.

La solution est de démarrer le traitement de transition et le traitement de fond (généralement le vérapamil) le même jour (ou, idéalement, de commencer le traitement de fond avant le début de votre cycle). Le chapitre traitement de transition couvre le timing.

Une autre erreur est de répéter chaque cycle, année après année, des traitements de transition par corticoïdes sans jamais se demander pourquoi le traitement de fond ne tient pas. L'exposition cumulée aux corticoïdes provoque une fragilisation osseuse, une prise de poids, de l'hypertension artérielle et, à fortes doses cumulées, des lésions de la hanche. Si vous en êtes à votre troisième ou quatrième décroissance de prednisone dans l'année, la question à poser à votre médecin est « pourquoi mon traitement de fond ne marche-t-il pas ? », pas « est-ce que je peux avoir une autre décroissance ? »

Mélatonine à la mauvaise dose

La dose efficace pour la prévention de l'AVF est de 10 mg au coucher, parfois 15 mg ou plus. Beaucoup de patients essaient une dose de 1 ou 3 mg indiquée sur des flacons en pharmacie, ne voient aucun effet, et concluent que la mélatonine ne fonctionne pas pour eux. Ils ont pris à peu près le dixième de la dose efficace pour l'AVF. Voir la section mélatonine du chapitre sur le traitement de fond.

Lithium sans surveillance

Le lithium a une fenêtre thérapeutique étroite : il cesse de fonctionner en dessous d'un certain taux sanguin et devient toxique au-dessus d'un autre. Il vous faut un bilan thyroïdien, rénal et électrolytique avant de commencer, un contrôle de la lithiémie une semaine après chaque changement de dose, puis un suivi périodique. Le lithium interagit aussi dangereusement avec les AINS en vente libre courants (ibuprofène, naproxène), avec les inhibiteurs de l'ECA pour la tension, et avec la déshydratation, autant d'éléments qui peuvent faire grimper votre lithiémie dans la zone toxique. Si un médecin prescrit du lithium sans ces contrôles et sans vous prévenir des interactions avec les AINS, demandez un autre prescripteur.

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Autres erreurs courantes chez les patients et les médecins

• Pas de bilan des crises. Sans relevé du timing, du côté, de la durée et des facteurs déclenchants, vous n'avez aucun levier pour ajuster une dose de traitement de fond ou repérer des schémas.^[8] Un carnet papier suffit, mais une application mobile peut rendre les choses plus simples. MyClusters est une application gratuite de suivi spécifique à l'AVF, conçue par un patient.
• Boire de l'alcool pendant un cycle. L'alcool est le déclencheur d'AVF le plus fiable durant une période active, déclenchant souvent une crise d'ici 30 à 90 minutes. En dehors des cycles, la plupart des patients peuvent boire normalement.
• Arrêter le vérapamil dès la fin du cycle. Les spécialistes maintiennent généralement le vérapamil pendant au moins deux semaines après la dernière crise avant de le diminuer. L'arrêter dès le premier jour sans douleur relance souvent le cycle.
• Avoir un traitement de crise mais pas de traitement de fond (ou l'inverse). La plupart des patients ont besoin des deux : un traitement de crise rapide (oxygène, sumatriptan, DMT) pour les crises individuelles, et un traitement de fond en arrière-plan pour réduire le nombre de crises qui surviennent en premier lieu.

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References

1. ↩ May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. (2023). European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache. European Journal of Neurology, 30(10), 2955–2979. doi:10.1111/ene.15956
2. ↩ Robbins MS, Starling AJ, Pringsheim TM, Becker WJ, Schwedt TJ (2016). Treatment of Cluster Headache: The American Headache Society Evidence-Based Guidelines. Headache, 56(7), 1093–1106. doi:10.1111/head.12866
3. ↩ Schor LI, Pearson SM, Shapiro RE, Zhang W, Miao H, Burish MJ (2021). Cluster headache epidemiology including pediatric onset, sex, and ICHD criteria: Results from the International Cluster Headache Questionnaire. Headache, 61(10), 1511–1520. Link
4. ↩ Klapper JA, Klapper A, Voss T (2000). The misdiagnosis of cluster headache: a nonclinic, population-based, internet survey. Headache, 40(9), 730–735. Link
5. ↩ Cohen AS, Burns B, Goadsby PJ (2009). High-flow oxygen for treatment of cluster headache: a randomized trial. JAMA, 302(22), 2451–2457. Link
6. ↩ Rossi P, Di Lorenzo G, Formisano R, Buzzi MG (2004). Sub-cutaneous sumatriptan induces changes in frequency pattern in cluster headache patients. Headache. Link
7. ↩ Chan CK, Lambru G, Matharu MS (2013). Fast and slow titration of verapamil in cluster headache: comparison of electrocardiographic abnormalities. Journal of Headache and Pain, 14(Suppl 1), P45. Link
8. ↩ Rozen TD, Fishman RS (2012). Cluster headache in the United States of America: demographics, clinical characteristics, triggers, suicidality, and personal burden. Headache, 52(7), 1079–1087. Link