Traitements pour prévenir les AVF
Traitements de fond de l'AVF : vérapamil, galcanézumab, lithium, psychédéliques (psilocybine, LSD, 5-MeO-DALT), vitamine D3, mélatonine, et plus.
Les traitements de fond peuvent réduire le nombre de crises que vous avez, ou mettent fin à un épisode complet. Contrairement aux traitements de crise, ils ne stoppent pas les crises individuelles. On les prend généralement quotidiennement (ou, pour les injections mensuelles, mensuellement), et l'effet s'établit en plusieurs jours ou plusieurs semaines.
La plupart des patients atteints d'AVF ont besoin à la fois d'un traitement de fond et d'un traitement de crise. Si vous ne comptez que sur les traitements de crise, vous réagirez à chaque crise sans en réduire le nombre. Si vous ne comptez que sur un traitement de fond, vous n'aurez aucune option rapide quand une crise se déclenche. Les deux fonctionnent ensemble.
Le bon traitement de fond dépend de si vous avez une AVF épisodique (cycles de quelques semaines à quelques mois, avec de longues périodes de rémission) ou une AVF chronique (crises continues tout au long de l'année, avec peu ou pas de rémission). Certains traitements fonctionnent bien pour les deux, d'autres seulement pour une forme ou l'autre. Les sections ci-dessous précisent les traitements pour chaque forme.
Si vous avez une AVF épisodique et que vous sentez un cycle approcher, commencer votre traitement de fond quelques jours avant que le cycle ne débute peut parfois l'empêcher complètement de s'installer. C'est particulièrement important pour les traitements de fond à action rapide comme la psilocybine et le LSD ; le vérapamil se titre lentement et doit généralement commencer au début du cycle avec un traitement de transition.
Chaque section de traitement ci-dessous suit la même structure : une brève description, un Protocole (comment l'utiliser), des Preuves (ce que montrent les données), et des Effets secondaires et surveillance (ce qu'il faut surveiller).
Récapitulatif des traitements de fond pour l'AVF
| Traitement | Dose typique | Délai d'effet | Réponse | Statut dans les recommandations |
|---|---|---|---|---|
| Vérapamil | 360-960 mg/jour | 1-5 semaines | 94 % en cas épisodique / 56 % pour les cas chroniques sans crise à fortes doses | Première ligne, épisodique et chronique |
| Galcanézumab (Emgality) | 300 mg/mois | 1-3 semaines | 71 % avec réduction ≥50 % à 3 semaines | Approuvé par la FDA (USA, épisodique uniquement) ; hors AMM en UE/UK |
| Lithium | 600-1 200 mg/jour | ~1 semaine | ~50 % de réponse soutenue en AVF chronique ; aucun bénéfice dans un essai contrôlé randomisé en AVF épisodique | Deuxième ligne, particulièrement pour l'AVF chronique |
| Vitamine D3 (protocole « Batch ») | 10 000 UI/jour + nutriments associés | Quelques semaines | 80 % de bénéfice (enquête non contrôlée) | Pas dans les recommandations ; largement utilisé |
| Psilocybine | ~1-1,5 g tous les 5 jours | Quelques jours | ~50 % de réduction (essai contrôlé randomisé) ; ~75 % dans les enquêtes | Pas dans les recommandations ; largement utilisé |
| LSD | 25-50 µg tous les 5 jours | Quelques jours | Élevée dans les enquêtes (pas d'essai contrôlé randomisé) | Pas dans les recommandations |
| 5-MeO-DALT | 10-20 mg tous les 5 jours | Quelques jours | 61-87 % dans une petite enquête | Pas dans les recommandations |
| Mélatonine | 10 mg le soir | 3-5 jours | ~50 % en AVF épisodique ; aucun effet en AVF chronique | Traitement d'appoint, surtout AVF épisodique nocturne |
| gammaCore (usage préventif) | 3 × stimulations de 2 min, deux fois par jour | Quelques semaines | ~40 % de réduction (PREVA, AVF chronique) | Recommandation faible, AVF chronique |
| Stimulation du nerf occipital (ONS) | Dispositif implanté | 2-10 mois | ~50 % avec réduction de ≥50 % | AVF chronique réfractaire uniquement (spécialiste) |
| Stimulation cérébrale profonde (DBS) | Électrode implantée | Quelques semaines / mois | ~70 % de réduction moyenne dans une méta-analyse | Dernier recours (spécialiste) |
Vérapamil
Le vérapamil est le traitement de fond de première ligne dans toutes les principales recommandations.[1][2] C'est un inhibiteur calcique, développé à l'origine comme médicament cardiaque, mais utilisé pour l'AVF depuis les années 1980. Il fonctionne aussi bien pour l'AVF épisodique que chronique.
Protocole
Commencez à dose faible et augmentez lentement. Une dose courante est de 80 mg trois fois par jour (240 mg par jour) au début, suivie d'augmentations de 80 mg toutes les une à deux semaines. La plupart des patients se stabilisent entre 360 et 720 mg par jour. Le maximum est généralement de 960 mg par jour, bien qu'un petit nombre de patients aient besoin de 1 200 mg.
Ces doses sont bien plus élevées que celles utilisées pour les pathologies cardiaques. Une erreur fréquente est que les médecins prescrivent des doses de niveau migraine (120 à 240 mg) et concluent que le médicament ne fonctionne pas. Si vos crises ne s'améliorent pas, la raison la plus probable est que la dose est trop faible.
Preuves
Les données d'études en ouvert avec de fortes doses (360–920 mg/jour) montrent que 94 % des patients épisodiques et 56 % des patients chroniques ne présentent plus de crise.[3] L'effet augmente progressivement sur une à trois semaines pour l'AVF épisodique et jusqu'à cinq semaines pour la chronique.
Effets secondaires et surveillance
Ce qu'il faut savoir avant tout sur le vérapamil, c'est qu'il affecte le cœur, raison pour laquelle la titration est lente et la surveillance n'est pas négociable.
- Effets cardiaques (à surveiller de près). Le vérapamil peut ralentir votre fréquence cardiaque et provoquer un bloc auriculo-ventriculaire du premier degré (un retard dans le signal électrique entre les chambres supérieures et inférieures du cœur). Dans de rares cas, le bloc progresse au point de nécessiter un pacemaker.[4] Vous avez besoin d'un ECG (un tracé de l'activité électrique de votre cœur) avant de commencer, puis d'un autre ECG avant chaque augmentation de dose.[5] Si votre médecin ne prescrit pas d'ECG, demandez-en. Sauter la surveillance est dangereux à ces doses.
- Fréquents mais gérables. La constipation est l'effet secondaire que la plupart des patients remarquent en premier, et elle peut être importante à doses élevées. Fibres, hydratation et émollient fécal aident généralement, et beaucoup de patients ajoutent un supplément quotidien de magnésium (environ 400 mg), qui a aussi sa propre réputation modeste de traitement de fond dans la communauté AVF. Les chevilles enflées, la fatigue et les vertiges sont également fréquents, surtout durant les premières semaines.
- Moins fréquents. Une hypertrophie des gencives (hyperplasie gingivale) peut se développer avec un usage prolongé ; une bonne hygiène dentaire réduit le risque.
Galcanézumab (Emgality)
Le galcanézumab (vendu sous le nom Emgality) est une injection mensuelle. C'est un anticorps monoclonal dirigé contre le CGRP, une molécule de signalisation impliquée dans les céphalées. C'est le seul médicament spécifiquement approuvé par la FDA pour l'AVF, et uniquement pour les patients épisodiques.
Protocole
La dose est de 300 mg par mois, administrée en trois injections séparées de 100 mg. C'est trois fois la dose pour la migraine, une source courante d'erreurs de prescription. Commencez au début d'un cycle d'AVF et continuez mensuellement jusqu'à la fin du cycle.
Preuves
Dans un essai randomisé, 71 % des patients ont eu une réduction d'au moins 50 % des crises à trois semaines, contre 53 % sous placebo.[6] L'effet est détectable au cours des trois premières semaines.
Si vous avez une AVF chronique, le galcanézumab ne vous aidera probablement pas : un essai qui l'a testé sur l'AVF chronique était négatif.[7] Certains rapports anecdotiques décrivent une réponse chez les patients chroniques, mais ce ne devrait pas être la première chose que vous essayez.
Effets secondaires et surveillance
Les effets secondaires sont légers et presque entièrement limités au site d'injection (rougeur, démangeaisons, légère douleur).
Le principal obstacle est l'accès. Le galcanézumab est approuvé par la FDA pour l'AVF uniquement aux États-Unis. En UE et au Royaume-Uni, il est approuvé pour la prévention de la migraine mais pas pour l'AVF, donc une prescription pour AVF y est hors AMM et rarement remboursée. Il est coûteux, et l'approbation par l'assurance américaine peut être lente. Si vous avez une assurance commerciale aux États-Unis, le programme d'épargne Emgality de Lilly fait baisser le coût jusqu'à 35 $ par mois, pendant 12 mois par an maximum. Le programme n'est pas disponible pour les patients couverts par Medicare, Medicaid ou d'autres régimes financés par le gouvernement.
Lithium
Le lithium est utilisé pour l'AVF depuis les années 1970. C'est un traitement de fond de deuxième ligne, particulièrement pour l'AVF chronique.
Protocole
Vous commencez généralement à 300 mg deux fois par jour et titrez à la hausse chaque semaine, visant un total quotidien de 600 à 1 200 mg (toujours réparti en deux prises) avec un taux sanguin cible de 0,6 à 1,0 mmol/L. Les effets apparaissent souvent en une semaine.
La durée du traitement dépend de la forme d'AVF :
- AVF chronique. Le lithium est généralement pris indéfiniment. Des séries de cas à long terme décrivent des patients restant sous traitement pendant des mois ou des années avec un bénéfice soutenu.[8][9] Les crises tendent à revenir rapidement (souvent dans les 36 heures) une fois le traitement arrêté,[10] donc la plupart des patients continuent tant que le médicament est bien toléré et que les analyses sanguines restent normales.
- AVF épisodique. Prenez-le durant tout le cycle d'AVF et diminuez progressivement une fois que vous n'avez plus de crise depuis deux à trois semaines, le même protocol que pour le vérapamil. Reprenez au cycle suivant.
Preuves
Dans les premières études qui ont suivi des patients atteints d'AVF chronique sous lithium dans le temps, environ la moitié ont eu une réponse soutenue et un quart ont connue une amélioration partielle.[9] Le seul essai contrôlé contre un placebo dans l'AVF épisodique n'a trouvé aucun bénéfice par rapport au placebo,[11] donc le lithium est principalement prescrit pour l'AVF chronique. C'est rarement un premier choix car la dose sûre et la dose toxique sont proches, ce qui nécessite des analyses sanguines régulières.
Effets secondaires et surveillance
- Toxicité. La dose sûre et la dose toxique sont proches. Des taux sanguins supérieurs à 1,5 mmol/L provoquent confusion, tremblements et convulsions. Vous avez besoin d'analyses sanguines régulières (lithémie, fonction rénale, fonction thyroïdienne) : mensuelles pendant les trois premiers mois, puis tous les trois à six mois.
- Effets à long terme. Le lithium peut affecter la thyroïde et les reins après des années d'utilisation. Les effets secondaires comprennent tremblements, augmentation de la soif et de la miction, prise de poids et ralentissement cognitif.
- Interactions médicamenteuses. Le lithium interagit avec les AINS, les inhibiteurs de l'ECA et les diurétiques. Le lithium ne peut pas être combiné avec les psychédéliques : cette association peut provoquer des convulsions. Si vous êtes sous lithium et envisagez un traitement psychédélique, il faudrait d'abord arrêter le lithium, sous surveillance médicale.
Protocole anti-inflammatoire à base de vitamine D3
Un protocole développé par la communauté, souvent appelé « protocole Batch » d'après Pete Batcheller, le patient qui l'a mis au point. L'idée est que beaucoup de patients atteints d'AVF ont un taux bas de vitamine D, et que l'augmenter (avec un ensemble de nutriments associés) réduit la fréquence des crises. Le mécanisme proposé est que la vitamine D réduit l'inflammation dans le corps, ce qui peut calmer les voies cérébrales déclenchant les crises d'AVF, mais cela reste non prouvé.
Protocole
Le protocole commence par une phase à forte dose de vitamine D3 (environ 50 000 UI par jour pendant environ une semaine, puis diminution progressive), suivie d'une dose d'entretien de 10 000 UI par jour. Plusieurs nutriments associés sont pris en parallèle quotidiennement :
- Huile de poisson oméga-3 : 2 000 à 2 400 mg
- Magnésium : environ 400 mg
- Vitamine K2 : environ 120 µg
- Calcium : environ 500 mg
- Plus des quantités plus petites de vitamine A, zinc et bore.
L'objectif est d'élever votre taux sanguin de vitamine D (mesuré comme 25-hydroxyvitamine D) à 80-100 ng/mL (200-250 nmol/L), bien au-dessus de la quantité « normale » standard. Le protocole complet est documenté sur vitamindregimen.com.
Preuves
Dans une enquête auto-déclarée de 110 personnes atteintes d'AVF, 80 % ont rapporté des réductions significatives de la fréquence, de l'intensité et de la durée des crises.[12]
Effets secondaires et surveillance
10 000 UI par jour à long terme peuvent provoquer une calcémie élevée si elle n'est pas surveillée. Vous avez besoin d'analyses sanguines périodiques pour le taux de vitamine D et la calcémie. Les nutriments associés ont leurs propres seuils de toxicité, en particulier le bore et la vitamine A. Parlez-en à votre médecin avant de commencer, surtout si vous avez une maladie rénale ou une sarcoïdose.
Psilocybine
La psilocybine est le composé actif des champignons psychédéliques. Depuis des décennies, des patients rapportent qu'une petite dose tous les quelques jours peut mettre fin à un cycle d'AVF complet, souvent après seulement une à trois doses. Voir notre guide sur les psychédéliques pour le protocole complet, les données et la sécurité.
Protocole
Le protocole communautaire est bien établi : prendre une petite dose (environ 1 à 1,5 gramme de champignons séchés, parfois moins) un jour calme, attendre environ cinq jours, puis en prendre une autre. Continuer tous les cinq jours jusqu'à ce que le cycle s'estompe, généralement après trois à cinq doses. Si vous pouvez prédire quand votre cycle arrive, commencer quelques jours avant son apparition prévue peut empêcher le cycle de s'installer totalement. Beaucoup de patients prennent également une seule dose de « rappel » toutes les un à trois mois.
La dose utilisée pour l'AVF produit des effets psychédéliques légers (couleurs plus vives, légères sensations corporelles, quelques heures de perception altérée). Ce n'est pas un trip complet. Certains patients utilisent des doses encore plus petites, si basses qu'aucun effet psychédélique n'est ressenti, et rapportent quand même un effet bénéfique. Cependant, certains patients rapportent avoir besoin de doses plus élevées. Les essais doivent être faits avec prudence.
Avant votre première dose : arrêtez les médicaments interférents. Plusieurs médicaments courants pour l'AVF bloquent ce protocole ou sont dangereux en combinaison. Planifiez à l'avance avec le médecin qui les a prescrits; n'arrêtez jamais brutalement un médicament sur ordonnance.
- Triptans et ergots de seigle doivent être arrêtés au moins cinq jours avant votre première dose (sept jours pour le frovatriptan). Si vous continuez à les prendre, le protocole ne fonctionnera généralement pas.
- Les ISRS, IRSN et antidépresseurs tricycliques bloquent également le protocole et nécessitent une décroissance bien plus longue, souvent de plusieurs semaines, sous surveillance médicale. Certains, comme la fluoxétine (Prozac), mettent cinq à six semaines à quitter le corps.
- Le lithium et les IMAO sont des contre-indications absolues. Le lithium combiné à la psilocybine peut provoquer des convulsions ; les IMAO peuvent provoquer un syndrome sérotoninergique. Il faudrait arrêter complètement ces traitements (avec votre médecin) avant même d'envisager le protocole.
Preuves
Les données d'enquête regroupent plus de 5 000 patients de plusieurs pays, avec des rapports cohérents d'environ 75 % d'efficacité: le seuil le plus élevé de tous les traitements de fond.[13] Une extension d'un essai randomisé a constaté que la psilocybine réduisait la fréquence des crises d'environ 50 %.[14] Un essai danois chez des patients chroniques a montré une réduction de 31 %.[15]
Effets secondaires et surveillance
Aux doses utilisées pour l'AVF, l'expérience est courte (quatre à six heures) et les effets secondaires sont généralement limités à une légère anxiété, des nausées ou de la fatigue le lendemain. La psilocybine est illégale dans la plupart des pays, bien que l'application varie.
LSD
Le LSD fonctionne de manière similaire à la psilocybine et est rapporté par certains patients comme fonctionnant encore mieux. Il agit sur les mêmes récepteurs cérébraux et suit le même protocole de dosage tous les cinq jours. Voir notre guide sur les psychédéliques pour le protocole spécifique au LSD et la sécurité.
Protocole
La dose utilisée pour l'AVF est faible — typiquement 25 à 50 microgrammes (entre un quart et la moitié d'une dose récréative). À ce niveau, l'expérience est plus douce et plus courte qu'un trip complet, bien que le LSD dure plus longtemps que la psilocybine (jusqu'à 8 à 12 heures).
Avant votre première dose : les mêmes règles d'arrêt des médicaments que pour la psilocybine s'appliquent. Les triptans et les ergots doivent être arrêtés au moins cinq jours à l'avance ; les ISRS, IRSN et antidépresseurs tricycliques doivent être réduits progressivement à l'avance sous surveillance médicale (souvent plusieurs semaines) ; le lithium et les IMAO ne peuvent absolument pas être combinés avec le LSD.
Preuves
Dans l'enquête Sewell 2006 de Harvard, sept des huit utilisateurs de LSD ont déclaré que cela avait mis fin à leur cycle d'AVF, et quatre sur cinq ont déclaré que cela avait prolongé leur rémission sans douleur.[16] Des enquêtes auprès de patients en Europe et aux États-Unis ont trouvé des effets similaires.[17]
Effets secondaires et surveillance
Le LSD est illégal dans la plupart des pays et plus difficile à obtenir de manière fiable que la psilocybine.
5-MeO-DALT
Le 5-MeO-DALT (ou « DALT ») est un composé moins connu de la même famille chimique que la psilocybine et la DMT. Les patients l'utilisent pour l'AVF depuis environ 2015. Aux doses utilisées pour la prévention, il ne produit presque aucun effet hallucinogène, juste une légère sensation corporelle pendant quelques heures. Voir notre guide sur les psychédéliques pour le protocole spécifique au DALT et la sécurité.
Protocole
Les doses typiques sont de 10 à 20 mg, prises selon un calendrier similaire à la psilocybine (tous les quelques jours pendant plusieurs doses).
Avant votre première dose : les mêmes règles d'arrêt des médicaments que pour la psilocybine s'appliquent. Les triptans et les ergots doivent être arrêtés au moins cinq jours à l'avance ; les ISRS, IRSN et antidépresseurs tricycliques doivent être réduits progressivement à l'avance sous surveillance médicale (souvent plusieurs semaines) ; le lithium et les IMAO ne peuvent absolument pas être combinés avec le DALT.
Données probantes
Les données sont minces : une étude de cas de 2014 sur deux patients chroniques réfractaires, et une enquête patients de 2015 sur 46 personnes diagnostiquées avec une AVF.[18] Dans l'enquête, 87 % ont signalé une réduction des crises ; 61 % ont eu une diminution spectaculaire ou une élimination complète ; 46 % ont signalé zéro crise après le traitement.
Effets secondaires et surveillance
Les effets secondaires à ces doses sont généralement légers (légères nausées ou chaleur corporelle). Le 5-MeO-DALT est encore légal dans de nombreux pays, ce qui le rend accessible là où la psilocybine et le LSD ne le sont pas.
Mélatonine
La mélatonine est l'hormone que votre corps produit la nuit pour réguler le sommeil. Les patients atteints d'AVF ont tendance à avoir une sécrétion de mélatonine réduite et décalée, ce qui est l'une des raisons pour lesquelles les crises surviennent souvent à la même heure chaque nuit.
Protocole
La dose étudiée est de 10 mg au coucher, prise environ une à deux heures avant le sommeil. Certains patients de la communauté utilisent des doses plus élevées (15 à 25 mg), rapportées comme utiles quand 10 mg ne suffisent pas.
Preuves
Dans un petit essai randomisé, la moitié des patients épisodiques ont vu leurs crises disparaître en trois à cinq jours, contre aucun changement sous placebo.[19] Les patients chroniques n'ont pas répondu au traitement. La mélatonine n'est un traitement autonome de l'AVF dans aucune recommandation officielle, mais c'est un complément bon marché et sûr qui vaut particulièrement la peine d'être essayé si vos crises sont nocturnes et que vous avez une AVF épisodique.
Effets secondaires et surveillance
Les effets secondaires sont minimes : légère somnolence et rêves vifs. Aucune surveillance spécifique n'est nécessaire.
Neuromodulation pour AVF réfractaire
Pour les patients dont les crises ne répondent pas aux médicaments, la stimulation électrique de nerfs ou de régions cérébrales spécifiques peut réduire la fréquence des crises. Ces approches se situent à la marge de la prise en charge de l'AVF : la plupart sont réservées à l'AVF chronique médicalement intraitable, elles ne sont disponibles que dans des centres spécialisés en céphalées ou en douleur, et la plupart nécessitent une intervention chirurgicale pour implanter un dispositif.
Les options ci-dessous sont listées de la moins à la plus invasive. Seule la première peut se faire à domicile ; les autres impliquent une chirurgie et un suivi continu.
Stimulation non invasive du nerf vague (gammaCore) en traitement de fond
Le gammaCore est le même appareil portatif utilisé pour stopper les crises (voir le chapitre sur les traitements de crise), utilisé ici selon un calendrier quotidien fixe plutôt que pendant une crise. Le calendrier typique est de trois stimulations de 2 minutes de chaque côté du cou, deux fois par jour: une dans l'heure suivant le réveil, une autre sept à dix heures plus tard. L'essai PREVA dans l'AVF chronique a montré que le gammaCore ajouté aux soins standard réduisait la fréquence des crises davantage que les soins standard seuls, bien que l'effet ait été modeste et se soit atténué après le premier mois.[20] L'EAN 2023 donne une recommandation faible pour l'usage préventif dans l'AVF chronique. Les effets secondaires et les obstacles d'accès sont les mêmes que pour l'usage en crise.
Stimulation du nerf occipital (ONS)
La stimulation du nerf occipital est une chirurgie au cours de laquelle de fines électrodes sont placées sous la peau à la base du crâne, juste au-dessus des nerfs grands occipitaux (les mêmes nerfs ciblés par un bloc du GON), et connectées à un petit générateur d'impulsions implanté sous la peau de la fesse ou de l'abdomen. Le dispositif envoie une impulsion électrique douce et continue aux nerfs, atténuant les voies douloureuses qui provoquent les crises d'AVF. C'est l'option de neuromodulation invasive la mieux étudiée pour l'AVF chronique réfractaire.
L'intervention se fait sous anesthésie générale en une seule chirurgie, généralement avec une nuit d'hospitalisation. Une réponse se développe progressivement sur deux à dix mois, ce n'est donc pas un traitement de fond rapide. Plusieurs séries en ouvert et l'essai randomisé ICON de phase 3 (138 patients) rapportent qu'environ la moitié des patients ont une réduction d'au moins 50 % de la fréquence des crises, soutenue sur des années de suivi.[21][22][23] L'EAN 2023 recommande l'ONS pour l'AVF chronique médicalement intraitable après échec des options pharmacologiques.
Les problèmes les plus fréquents sont liés au matériel : migration de la sonde (l'électrode qui se déplace), épuisement de la batterie, infection au site d'implantation, et irritation cutanée. Des sondes plus récentes avec des fixations en silicone ont réduit les taux de migration. Comme la réponse met des mois à se développer, l'ONS n'est proposée qu'après que d'autres traitements de fond ont clairement échoué, et l'accès dépend de la proximité d'un centre spécialisé.
Stimulation cérébrale profonde (DBS)
La stimulation cérébrale profonde cible l'hypothalamus, une petite structure profonde dans le cerveau que les études d'imagerie montrent active pendant les crises d'AVF. Une fine électrode est placée dans la région hypothalamique postérieure à travers un petit trou dans le crâne, puis connectée à un générateur d'impulsions implanté sous la peau près de la clavicule. Comme pour l'ONS, l'effet se développe sur des semaines à des mois. La DBS n'est réservée à l'AVF que lorsque l'ONS et les traitements ciblant le SPG ont échoué.
Deux méta-analyses de 2023 d'études en ouvert dans l'AVF chronique médicalement intraitable ont rapporté une réduction d'environ 70 % de la fréquence moyenne des crises[24] et un taux de répondeurs poolé d'environ 77 %.[25] Le seul petit essai randomisé était négatif à trois mois, mais six patients sur onze ont répondu dans l'extension de l'essai en ouvert.[26] L'EAN 2023 liste la DBS comme une option de dernier recours. Les complications, bien que rares, peuvent être graves : hémorragie intracrânienne, infection, et altérations oculomotrices ou sensorielles ont toutes été rapportées.
Autres approches de neuromodulation
Plusieurs autres approches ont été étudiées mais ne sont plus disponibles, ne sont disponibles que dans quelques centres spécialisés, ou sont soutenues par des données très limitées.
- Stimulation du ganglion sphéno-palatin (Pulsante). Un petit stimulateur implanté derrière la mâchoire supérieure, activé avec une télécommande portative au début de chaque crise. Un essai contrôlé par procédure simulée a montré un bénéfice clair pour les crises individuelles dans l'AVF chronique,[27] et un suivi à plus long terme a confirmé une réponse durable chez environ deux tiers des patients.[28] Le dispositif n'est plus disponible commercialement pour de nouveaux implants, mais une partie des patients implantés avant le retrait continuent de l'utiliser.
- Radiochirurgie Gamma Knife. Une procédure non invasive qui délivre des rayonnements ciblés vers la racine du nerf trijumeau. Les résultats ont été mitigés, avec des taux significatifs d'engourdissement facial et une tendance à voir le bénéfice s'atténuer avec le temps. Pas recommandée actuellement en dehors du cadre de la recherche.[29]
- Stimulation médullaire au niveau cervical haut. Un petit nombre de rapports rétrospectifs décrivent un bénéfice dans l'AVF réfractaire, avec l'idée que la stimulation cervicale haute pourrait atteindre le complexe trigémino-cervical plus efficacement que l'ONS. Les données sont limitées ; ce traitement n'est pas actuellement dans les recommandations.
- Radiofréquence pulsée percutanée en C1–C2. Une procédure non chirurgicale à base d'aiguilles qui délivre de courtes salves de courant à haute fréquence aux racines nerveuses cervicales hautes. Rapportée comme modestement utile dans de petites séries rétrospectives pour l'AVF chronique. Comme la radiofréquence pulsée du SPG (voir chapitre sur les traitements de transition), elle n'est disponible que dans les centres spécialisés en douleur.
Autres traitements de fond mentionnés dans des sources plus anciennes
Quelques médicaments qui apparaissent dans d'anciennes recommandations ne sont plus recommandés, ou ne sont listés comme alternatives que lorsque les options de première ligne ont échoué :
- Méthysergide. Autrefois un pilier ; retiré dans la plupart des pays en raison du risque de fibrose rétropéritonéale et cardiaque (cicatrisation autour des organes).
- Topiramate. Un anticonvulsivant parfois essayé comme traitement de fond de troisième ligne. Les données en essai ouvert sont mitigées et aucun essai randomisé n'existe.[30][31] La raison la plus fréquente d'arrêt par les patients est le ralentissement cognitif (mémoire, recherche de mots, concentration). Il peut aussi provoquer des malformations congénitales, donc il ne devrait pas être utilisé pendant la grossesse.
- Valproate (valproate de sodium ou valproate semisodique). Données en ouvert positives dans les années 1980, mais un essai randomisé ultérieur n'a montré aucun bénéfice par rapport au placebo. Les effets secondaires sont importants (prise de poids, perte de cheveux, tremblements, atteinte hépatique, baisse du nombre de plaquettes), et il provoque des malformations congénitales, donc il ne devrait pas être utilisé par toute personne pouvant tomber enceinte.
- Frémanezumab et érénumab (autres anticorps anti-CGRP). Les essais dans l'AVF ont été négatifs. Certains spécialistes les essaient hors AMM, mais les données d'essai ne le soutiennent pas.
- OnabotulinumtoxinA (Botox). Essayée de deux manières. Le protocole PREEMPT, le même ensemble d'injections de la tête et du cou utilisé pour la migraine chronique, a montré des réductions modestes de la fréquence des crises dans de petites études en ouvert sur l'AVF chronique et aucun bénéfice clair dans la forme épisodique. Une approche plus ciblée, injectant le Botox directement vers le ganglion sphéno-palatin à travers le nez ou la joue, a montré des signaux plus forts dans deux petites études sur l'AVF chronique réfractaire, et un essai contrôlé contre un placebo est en cours. Les deux usages sont hors AMM.
- Gabapentine. Un anticonvulsivant occasionnellement essayé en complément quand les traitements de fond de première ligne échouent. Des séries en ouvert chez des patients à la fois épisodiques et chroniques rapportent un certain bénéfice à des doses quotidiennes de 900 à 3 600 mg, mais aucun essai randomisé n'existe. Les effets secondaires courants sont somnolence, vertiges et prise de poids.
- Pizotifène, baclofène, capsaïcine/civamide intranasale. Utilisés historiquement, données très faibles, pas dans les recommandations actuelles de première ligne.
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