Häufige Fehler bei der Behandlung von Cluster-Kopfschmerzen

Die meisten Cluster-Kopfschmerz-Patientinnen und -Patienten verbringen Jahre mit den falschen Behandlungen, bevor sie die richtigen finden. Und selbst nach der Diagnose werden die richtigen Behandlungen oft falsch eingesetzt. Dieses Kapitel benennt die häufigsten Fehler, die Patientinnen, Patienten und Ärztinnen und Ärzte machen.

Wenn Sie gerade erst diagnostiziert wurden, schauen Sie sich auch die Kapitel zur Akutbehandlung, Prophylaxe und Bridge-Therapie an.

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Auf einen Blick

Behandlungen, die bei Cluster-Kopfschmerz nicht wirken

Behandlung	Warum sie versagt
Rezeptfreie Schmerzmittel (Ibuprofen, Paracetamol, Aspirin)	Falscher Wirkmechanismus. Cluster-Kopfschmerzen sprechen auf gewöhnliche Schmerzmittel nicht an.
Orale Triptan-Tabletten (Sumatriptan, Rizatriptan, Eletriptan)	Zu langsam. Die Attacke erreicht ihren Höhepunkt, bevor das Medikament aufgenommen wird.
Opioide (Codein, Tramadol, Oxycodon, Fentanyl)	Beenden keine Attacken; können Rebound und Abhängigkeit verursachen.
Ergotamin-Tabletten, Butalbital-Kombinationen	Zu langsam.
Abschwellmittel, Antibiotika gegen „Sinusitis"	Beruhen auf Fehldiagnose. Cluster-Kopfschmerz ist keine Sinusitis.
Sauerstoffkonzentratoren oder Nasenkanülen	Falsches Gerät. Reinheit und Flussrate sind zu niedrig.
Daith-Piercings, Craniosacral-Therapie, Akupunktur	Kein Wirkmechanismus; keine Evidenz.

Behandlungen, die wirken, aber häufig falsch angewendet werden

Behandlung	Häufiger Fehler	Lösung
Sauerstoff	Falsche Flussrate, falsche Maske, falsches Gerät	Siehe den Sauerstoff-Leitfaden
Sumatriptan	Tabletten statt Injektion	Verwenden Sie die Injektion oder ein Nasenspray
Verapamil	Dosis ist zu niedrig	Zielbereich 360–720 mg/Tag mit EKG-Überwachung
DMT	Dampf erreicht die Lunge nie	Ziehen Sie ihn in den Mund und atmen Sie frische Luft ein, um ihn tief in die Lunge zu bringen
Steroid-Bridge	Allein eingesetzt, ohne Prophylaxe	Nehmen Sie gleichzeitig ein Prophylaktikum (meist Verapamil) ein
Melatonin	Dosis ist zu niedrig	Verwenden Sie 10 mg vor dem Schlafengehen
Lithium	Keine Ausgangslaborwerte, keine Spiegelkontrollen	Bestehen Sie auf dem vollständigen Laborprotokoll
Psychedelika (Psilocybin, LSD, 5-MeO-DALT)	Störende Medikamente noch im Körper	Setzen Sie Triptane, Ergotamine, Antidepressiva usw. mindestens 5 Tage vor der Einnahme ab

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Behandlungen, die bei Cluster-Kopfschmerz nicht wirken

Rezeptfreie Schmerzmittel

Ibuprofen, Paracetamol, Aspirin und Naproxen helfen bei einer Cluster-Kopfschmerz-Attacke überhaupt nicht. Vielen Patientinnen und Patienten wurde gesagt, sie sollten „etwas Ibuprofen nehmen und sich hinlegen", aber Cluster-Kopfschmerz reagiert nicht auf diese Medikamente. Die Mechanismen, die eine Cluster-Attacke antreiben, unterscheiden sich von denen, auf die gewöhnliche Schmerzmittel wirken. Selbst als Injektion würden sie eine Attacke nicht stoppen.

Orale Triptan-Tabletten

Das ist ein subtiler und frustrierender Fehler, denn Triptane wirken bei Cluster-Kopfschmerz – nur nicht in Tablettenform. Subkutane Sumatriptan-Injektionen und Zolmitriptan- oder Sumatriptan-Nasensprays sind in allen wichtigen Leitlinien Erstlinien-Akuttherapien.^[1][2] Sumatriptan-Tabletten sind es nicht. Wenn Ihnen eine Ärztin oder ein Arzt Sumatriptan-Tabletten verschrieben hat und sie nicht geholfen haben, heißt das nicht, dass Triptane bei Ihnen nicht wirken – Sie sollten stattdessen Injektionen oder Sprays bekommen.

Sauerstoffkonzentratoren und Nasenkanülen

Sauerstoff wirkt, aber nur der richtige Sauerstoff, der richtig verabreicht wird. Konzentratoren (die Geräte, die Sauerstoff aus der Raumluft filtern) erreichen maximal etwa 90–95 % Reinheit und 5–10 L/min Fluss, was nicht ausreicht. Nasenkanülen (die weichen Schläuche, die in den Nasenlöchern sitzen) liefern viel zu wenig Sauerstoff für Cluster-Kopfschmerz. Patientinnen und Patienten, die sagen „Sauerstoff hat bei mir nicht gewirkt", haben meist von ihrem Lieferanten einen Konzentrator und eine Kanüle bekommen, mit denen physikalisch nicht genug Sauerstoff bereitgestellt werden kann.^[5] Im Sauerstoff-Leitfaden finden Sie, was tatsächlich funktioniert.

Opioide

In Notaufnahmen werden Cluster-Kopfschmerz-Patientinnen und -Patienten häufig Opioide (Codein, Tramadol, Hydrocodon, Oxycodon, Morphin, Fentanyl) verabreicht, und das ist der schädlichste Fehler auf dieser Liste. Opioide beenden Attacken nicht, sie verursachen bei wiederholter Anwendung Rebound und Abhängigkeit, und die Patienten-Community lehnt sie einhellig ab. In einer internationalen Umfrage unter mehr als 2.000 Cluster-Kopfschmerz-Patientinnen und -Patienten bewerteten nur 6 % Opioide als „vollständig oder sehr wirksam".^[3] Langfristige Opioidanwendung verschlechtert den zugrunde liegenden Verlauf des Cluster-Kopfschmerzes mit der Zeit und kann eine opioidinduzierte Hyperalgesie auslösen, bei der das Medikament selbst zusätzlich Schmerzen verursacht.

Wenn Ihnen Opioide gegen Cluster-Kopfschmerz verschrieben wurden, fragen Sie stattdessen Ihre Ärztin oder Ihren Arzt nach Sauerstoff und subkutanem Sumatriptan. Wenn Sie bereits Opioide einnehmen, setzen Sie sie nicht abrupt und ohne ärztliche Aufsicht ab.

Ergotamin-Tabletten und Butalbital-Kombinationen

Ältere orale Ergotamin-Tabletten (Cafergot, Ergomar) und Kombinationsschmerzmittel mit Butalbital (Fioricet, Fiorinal) wurden früher häufig allgemein gegen Kopfschmerzen verschrieben. Sie sind zu langsam für Cluster-Kopfschmerz-Attacken, und Triptane sowie DHE-Injektionen haben sie weitgehend abgelöst.

Abschwellmittel und Antibiotika gegen Sinusitis

Da Cluster-Kopfschmerz-Attacken mit Tränenfluss, laufender Nase und einseitigem Gesichtsschmerz einhergehen, diagnostizieren Ärztinnen und Ärzte sie regelmäßig fälschlicherweise als Sinusitis.^[4] Patientinnen und Patienten erhalten dann eine Runde Antibiotika, Abschwellmittel und Nasenspülungen nach der anderen. Nichts davon hilft gegen Cluster-Kopfschmerz. Wenn Sie jahrelang wegen „chronischer Nebenhöhlenentzündungen" behandelt wurden, ohne dass sich Ihre Bilder je verändert hätten, und die Kopfschmerzen weiterhin in Clustern identischer Attacken zur gleichen Tageszeit auftreten, lohnt es sich, die Diagnose neu zu prüfen.

Daith-Piercings, Craniosacral-Therapie, Akupunktur, elektronische Impulsgeräte

Daith-Piercings, Craniosacral-Therapie, Akupunktur und verschiedene kleine elektronische Impuls- oder „Anti-Migräne"-Geräte, die gegen Schmerzen vermarktet werden, tauchen in Cluster-Kopfschmerz-Communities immer wieder auf. Keines hat Evidenz hinter sich. Patientinnen und Patienten berichten ausdrücklich, dass Craniosacral-Behandlungen Attacken auslösen können.

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Behandlungen, die wirken, aber häufig falsch angewendet werden

Wenn eine Cluster-Kopfschmerz-Behandlung versagt, liegt das Problem meistens in der Anwendung, nicht in der Behandlung selbst.

Sauerstoff

Sauerstoff ist die am häufigsten falsch angewendete Cluster-Kopfschmerz-Behandlung. Wenn Patientinnen und Patienten sagen „Sauerstoff hat bei mir nicht gewirkt", liegt das fast immer an einem dieser Punkte:

• Falsches Gerät. Sauerstoffkonzentratoren (statt Flaschen) und/oder Nasenkanülen (statt Reservoirmasken) liefern zu wenig Sauerstoff und sollten vermieden werden.
• Flussrate zu niedrig. Sie brauchen ein Sauerstoff-Setup, das mindestens 15 L/min liefert, und bei hartnäckigen Attacken manchmal 25 L/min.
• Falsche Maske. Eine normale OP-Maske oder eine „Partial-Rebreather"-Maske lässt Raumluft eindringen und verdünnt den Sauerstoff. Sie brauchen eine echte Reservoirmaske mit Reservoirbeutel und intakten Einweg-Seitenventilen oder ein Demand-Ventil.
• Falsche Atemtechnik. Im Liegen mit flachen Atemzügen scheitert es meistens. Setzen Sie sich aufrecht hin. Atmen Sie tief und schnell, fast wie beim Hyperventilieren, sobald die Attacke beginnt.
• Zu frühes Absetzen. Bleiben Sie noch drei bis fünf Minuten am Sauerstoff, nachdem der Schmerz weg ist, sonst kann die Attacke zurückkommen.

Alle Details finden Sie im Sauerstoff-Leitfaden.

Sumatriptan

Drei häufige Fehler:

• Tabletten statt Injektion. Sumatriptan-Tabletten sind zu langsam für Cluster-Kopfschmerz. Fragen Sie ausdrücklich nach dem 6-mg-Subkutan-Autoinjektor (oder nach Ampullen, wenn Sie die 6-mg-Dosis in kleinere Dosen aufteilen wollen).
• Monatliche Höchstmengen erreicht. Krankenversicherungen übernehmen typischerweise nur vier bis acht Injektionen pro Monat – weit weniger, als die meisten Cluster-Kopfschmerz-Patientinnen und -Patienten brauchen. Ein in der Community weit verbreiteter Workaround besteht darin, jede 6-mg-Dosis mit einer Insulinspritze in zwei oder drei kleinere Dosen (etwa 2–3 mg pro Injektion) aufzuteilen. Klinische Studien stützen diese Praxis. Die Technik finden Sie im Sumatriptan-Abschnitt des Akuttherapie-Kapitels.
• Übermäßiger Gebrauch über die Zeit. Die Tageshöchstmenge liegt bei zwei 6-mg-Injektionen innerhalb von 24 Stunden (insgesamt 12 mg). Darüber hinaus drohen Brustschmerzen und andere kardiovaskuläre Nebenwirkungen. Aber auch innerhalb dieser Grenze kann die tägliche Anwendung von Sumatriptan über Wochen den Zyklus verschlimmern: Viele Patientinnen und Patienten berichten, dass Attacken bei starkem Gebrauch häufiger und intensiver werden, und eine kleine Fallserie fand dasselbe Muster.^[6] Verwenden Sie Sauerstoff, wann immer möglich, und sparen Sie Sumatriptan für die Attacken auf, die Sauerstoff nicht erwischt.

DMT

DMT wirkt nur, wenn es in Ihre Lunge gelangt. Der häufigste Fehler besteht darin, einen DMT-Vape wie eine Zigarette zu behandeln: den Dampf in den Mund zu ziehen und sofort wieder auszuatmen, ohne ihn jemals tief in die Lunge zu bekommen.

Die richtige Technik hat vier Schritte:

1. Ziehen Sie sanft 2 bis 3 Sekunden lang. Saugen Sie den Dampf zunächst in den Mund, wie wenn Sie einen dicken Milchshake durch einen Strohhalm trinken. Sie sollten spüren, wie warmer Dampf Ihren Mund füllt.
2. Nehmen Sie den Pen vom Mund.
3. Atmen Sie tief durch den Mund ein. Dadurch wird der Dampf zusammen mit frischer Luft aus dem Mund in die Lunge gezogen.
4. Halten Sie die Luft 10 Sekunden oder länger an, dann atmen Sie langsam aus.

Zwei weitere Dinge sollten Sie richtig machen:

1. Die Spannung des Vapes: Ist sie zu niedrig, verdampft das DMT nicht richtig; ist sie zu hoch, kann das DMT verbrennen.
2. Arzneimittelwechselwirkungen: DMT kann in Kombination mit Lithium Krampfanfälle auslösen und mit MAO-Hemmern oder Triptanen ein Serotonin-Syndrom verursachen.

Der DMT-Leitfaden behandelt Einstellungen und Ausrüstung im Detail, und das DMT-Sicherheitskapitel enthält die vollständige Wechselwirkungstabelle.

Verapamil

Verapamil ist das Prophylaktikum, das am häufigsten zu niedrig dosiert wird. Die Cluster-Kopfschmerz-Dosis liegt bei dem Zwei- bis Vierfachen der zur Blutdrucksenkung üblichen Dosis, und das häufigste Fehlermuster sieht so aus:

1. Eine Hausärztin oder ein Hausarzt beginnt mit 80–120 mg pro Tag (eine typische Anfangsdosis zur Blutdrucksenkung).
2. Die Dosis wird nie erhöht.
3. Sie melden, dass das Medikament „nicht wirkt" – was bei dieser Dosis auch stimmt, denn Sie sind weit vom wirksamen Bereich entfernt.

Der richtige Ansatz ist, mit 240 mg pro Tag zu beginnen, alle ein bis zwei Wochen um 80 mg zu erhöhen (mit einem EKG vor jeder Erhöhung) und auf 360 bis 720 mg pro Tag anzustreben. Manche therapieresistenten Patientinnen und Patienten brauchen bis zu 960 mg oder sogar 1.200 mg pro Tag.

EKG-Überwachung ist nicht optional. Etwa die Hälfte der Patientinnen und Patienten unter diesen Dosen entwickelt Veränderungen des Herzrhythmus, und eine kleine Minderheit entwickelt schwerwiegendere Veränderungen.^[7] Der eigene Verapamil-Leitfaden enthält das vollständige Protokoll.

Psychedelika zur Prophylaxe (Psilocybin, LSD, 5-MeO-DALT)

Patientinnen und Patienten nehmen kleine Dosen Psilocybin (in Pilzen), LSD oder 5-MeO-DALT alle fünf Tage, um einen Cluster-Zyklus zu unterbrechen oder zu verhindern. Das vollständige Protokoll, Dosierungs- und Sicherheitsinformationen finden Sie im Psychedelika-Leitfaden. Drei Fehler machen die meisten Fälle aus, in denen das Protokoll nicht funktioniert.

• Störende Medikamente nicht absetzen. Das ist der mit Abstand häufigste Grund, warum das Protokoll versagt. Triptane, Ergotamine, Verapamil, SSRIs und SNRIs, trizyklische Antidepressiva, Opioide, Antikonvulsiva und Kortikosteroide können die Wirkung von Psychedelika abschwächen oder blockieren. Die vorsichtige Regel lautet, diese mindestens fünf Tage vor Ihrer ersten Dosis abzusetzen (SSRIs brauchen viel länger als fünf Tage; einige haben Halbwertszeiten von Wochen). Setzen Sie niemals ein verschreibungspflichtiges Medikament ab, ohne vorher mit der verschreibenden Ärztin oder dem verschreibenden Arzt zu sprechen.
• Zu häufige Dosierung. Die Toleranz nach einer psychedelischen Dosis hält etwa fünf Tage an. Eine frühere Dosierung wirkt nicht und kann sogar die Wirkung verzögern. Halten Sie sich an den Abstand von fünf Tagen, auch wenn Sie versucht sind, früher zu dosieren.
• Zu einem Triptan greifen bei einer „Slap-Back-Attacke". Ein bis zwei Tage nach einer Dosis bekommen manche Patientinnen und Patienten zusätzliche Attacken, oft häufiger und manchmal intensiver als gewöhnlich. Diese werden „Slap-Back"- oder „Rebound"-Attacken genannt. Wenn Sie ein Triptan einsetzen, um eine solche Attacke zu beenden, setzen Sie Ihre Uhr zurück, denn Sie müssen weitere fünf Tage warten, bevor die nächste prophylaktische Dosis wirkt. Verwenden Sie stattdessen Sauerstoff oder DMT, um Attacken zu beenden.

Eine zusätzliche Warnung, die weniger mit Wirksamkeit als mit Sicherheit zu tun hat: Kombinieren Sie diese Substanzen niemals mit Lithium oder MAO-Hemmer-Antidepressiva. Lithium kann Krampfanfälle verursachen; MAO-Hemmer können ein Serotonin-Syndrom auslösen. Das Psychedelika-Sicherheitskapitel enthält die vollständige Wechselwirkungstabelle.

Steroid-Bridges, die nichts überbrücken

Eine Prednison-Ausschleichung oder eine Blockade des Nervus occipitalis major wird als Bridge (Brücke) bezeichnet, weil sie Attacken vorübergehend stoppt, während ein länger wirkendes Prophylaktikum zu wirken beginnt. Wenn Sie kein Prophylaktikum gleichzeitig mit der Bridge beginnen, kommen die Attacken direkt zurück, sobald das Steroid nachlässt, und Sie sind wieder am Ausgangspunkt – nur jetzt mit Steroid-Nebenwirkungen.

Die Lösung ist, Bridge und Prophylaktikum (meist Verapamil) am selben Tag zu beginnen (oder idealerweise das Prophylaktikum zu beginnen, bevor Ihr Zyklus anfängt). Das Bridge-Kapitel behandelt das Timing.

Ein verwandter Fehler ist, jeden Zyklus, Jahr für Jahr, wiederholt Steroid-Bridges einzusetzen, ohne je zu fragen, warum das Prophylaktikum nicht wirkt. Kumulative Steroidbelastung führt zu Knochenschwäche, Gewichtszunahme, hohem Blutdruck und bei hohen kumulativen Dosen zu Schäden am Hüftgelenk. Wenn Sie in einem Jahr bei der dritten oder vierten Prednison-Ausschleichung sind, lautet die Frage an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt: „Warum wirkt meine Prophylaxe nicht?", nicht: „Kann ich noch eine Ausschleichung haben?"

Melatonin in der falschen Dosis

Die wirksame Dosis zur Cluster-Kopfschmerz-Prophylaxe liegt bei 10 mg vor dem Schlafengehen, manchmal bei 15 mg oder höher. Viele Patientinnen und Patienten probieren ein 1- bis 3-mg-Schlafmittel aus der Drogerie, sehen keine Wirkung und schließen daraus, dass Melatonin bei ihnen nicht wirkt. Sie haben etwa ein Zehntel der Cluster-Kopfschmerz-Dosis genommen. Siehe den Melatonin-Abschnitt des Prophylaxe-Kapitels.

Lithium ohne Überwachung

Lithium hat einen schmalen therapeutischen Bereich: Es wirkt unter einem bestimmten Blutspiegel nicht mehr und wird über einem anderen toxisch. Vor Beginn sind Ausgangswerte für Schilddrüse, Niere und Elektrolyte erforderlich, eine Woche nach jeder Dosisänderung müssen die Blutspiegel kontrolliert werden, und danach ist eine regelmäßige Überwachung nötig. Lithium hat auch gefährliche Wechselwirkungen mit gängigen rezeptfreien NSAIDs (Ibuprofen, Naproxen), mit ACE-Hemmern gegen Bluthochdruck und mit Dehydratation – all das kann Ihren Blutspiegel in den toxischen Bereich treiben. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt Ihnen Lithium ohne diese Kontrollen und ohne Warnung vor NSAID-Wechselwirkungen verschreibt, suchen Sie sich jemand anderen.

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Weitere häufige Fehler von Patientinnen, Patienten und Ärztinnen und Ärzten

• Kein Attacken-Tagebuch. Ohne Aufzeichnung von Zeitpunkt, Seite, Dauer und Auslösern haben Sie keinen Anhaltspunkt, um eine prophylaktische Dosis anzupassen oder Muster zu erkennen.^[8] Ein Papiernotizbuch funktioniert, aber eine speziell entwickelte App macht es einfacher. MyClusters ist eine kostenlose, cluster-kopfschmerz-spezifische Tracker-App, die von einer Patientin oder einem Patienten entwickelt wurde.
• Alkoholkonsum während eines Zyklus. Alkohol ist der mit Abstand zuverlässigste Cluster-Kopfschmerz-Trigger während einer aktiven Phase und löst oft innerhalb von 30 bis 90 Minuten eine Attacke aus. Außerhalb von Zyklen können die meisten Patientinnen und Patienten normal trinken.
• Verapamil sofort beim Ende des Zyklus absetzen. Spezialistinnen und Spezialisten führen Verapamil typischerweise mindestens zwei Wochen über die letzte Attacke hinaus weiter, bevor es ausgeschlichen wird. Ein Absetzen am ersten schmerzfreien Tag startet den Zyklus oft neu.
• Eine Akuttherapie, aber keine Prophylaxe (oder umgekehrt). Die meisten Patientinnen und Patienten brauchen beides: eine schnelle Akuttherapie (Sauerstoff, Sumatriptan, DMT) für einzelne Attacken und eine im Hintergrund laufende Prophylaxe, um die Zahl der Attacken von vornherein zu reduzieren.

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References

1. ↩ May A, Evers S, Goadsby PJ, Leone M, Manzoni GC, Pascual J, et al. (2023). European Academy of Neurology guidelines on the treatment of cluster headache. European Journal of Neurology, 30(10), 2955–2979. doi:10.1111/ene.15956
2. ↩ Robbins MS, Starling AJ, Pringsheim TM, Becker WJ, Schwedt TJ (2016). Treatment of Cluster Headache: The American Headache Society Evidence-Based Guidelines. Headache, 56(7), 1093–1106. doi:10.1111/head.12866
3. ↩ Schor LI, Pearson SM, Shapiro RE, Zhang W, Miao H, Burish MJ (2021). Cluster headache epidemiology including pediatric onset, sex, and ICHD criteria: Results from the International Cluster Headache Questionnaire. Headache, 61(10), 1511–1520. Link
4. ↩ Klapper JA, Klapper A, Voss T (2000). The misdiagnosis of cluster headache: a nonclinic, population-based, internet survey. Headache, 40(9), 730–735. Link
5. ↩ Cohen AS, Burns B, Goadsby PJ (2009). High-flow oxygen for treatment of cluster headache: a randomized trial. JAMA, 302(22), 2451–2457. Link
6. ↩ Rossi P, Di Lorenzo G, Formisano R, Buzzi MG (2004). Sub-cutaneous sumatriptan induces changes in frequency pattern in cluster headache patients. Headache. Link
7. ↩ Chan CK, Lambru G, Matharu MS (2013). Fast and slow titration of verapamil in cluster headache: comparison of electrocardiographic abnormalities. Journal of Headache and Pain, 14(Suppl 1), P45. Link
8. ↩ Rozen TD, Fishman RS (2012). Cluster headache in the United States of America: demographics, clinical characteristics, triggers, suicidality, and personal burden. Headache, 52(7), 1079–1087. Link