À propos de Cluster Info

L'algie vasculaire de la face (AVF), parfois aussi appelée « céphalée en grappe » (de l'anglais cluster headache) ou « céphalée suicidaire », est souvent considérée comme le syndrome le plus douloureux connu en médecine. Les patients ont souvent du mal à décrire la sévérité de leur douleur à ceux qui ne l'ont jamais vécue. Seuls d'autres patients comprennent vraiment ce qu'ils doivent endurer.

Malgré la sévérité de la douleur, les options de traitement restent limitées, et le syndrome est fréquemment mal diagnostiqué, entraînant des années de souffrance inutile. C'est pourquoi de nombreux patients se tournent vers des sources en ligne dans l'espoir de trouver des informations et du soutien pour traiter leur AVF. Bien qu'il existe des ressources et des communautés d'entraide pour les patients, les informations sont souvent dispersées et principalement en anglais.

ClusterInfo.org rassemble des guides pour traiter l'AVF. ClusterInfo.org est destiné en premier lieu aux patients souffrant d'AVF, mais les aidants, les médecins et les défenseurs de la cause peuvent également y trouver des informations utiles. Nous donnons la priorité aux traitements encore trop peu connus, bien qu'efficaces et sûrs.

Chaque crise non traitée est une crise de trop. Personne ne devrait avoir à endurer une telle souffrance. Nous sommes convaincus que les patients doivent disposer de toutes les options possibles pour traiter leur syndrome. La recherche médicale et la législation n'ont pas encore répondu aux besoins des patients. Tant que cela ne changera pas, les patients ont droit à un endroit où trouver des réponses, du soutien et de l'espoir. C'est la raison d'être de ce site.

Ressources supplémentaires

• Clusterbusters: La plus grande organisation mondiale de recherche et de défense des droits des patients souffrant d'AVF. Elle soutient la recherche pour de meilleurs traitements et un remède, tout en œuvrant à améliorer la vie des personnes touchées par l'AVF.
• ClusterFree: Une organisation à but non lucratif qui recherche et promeut des traitements efficaces contre l'AVF à l'échelle mondiale, notamment les traitements psychédéliques.
• ClusterBuds: Un serveur Discord pour les patients souffrant d'AVF, offrant un soutien entre pairs 24h/24.
• MyClusters: Une application de suivi conçue spécifiquement pour les personnes souffrant d'AVF.
• ClusterHeadaches.co: La base de données de recherche en libre accès la plus complète sur l'AVF, avec des milliers d'articles analysés par IA.
• r/clusterheads: Une communauté sur Reddit offrant soutien et ressources aux personnes souffrant d'AVF.
• r/ClusterHeadaches: Une autre communauté sur Reddit offrant soutien et ressources aux personnes souffrant d'AVF.