Chi siamo

La cefalea a grappolo (talvolta chiamata anche «cefalea da suicidio») è spesso considerata la condizione più dolorosa conosciuta in medicina. Spesso i pazienti faticano a descrivere quanto sia intenso il dolore a chi non l'ha mai provato. Solo gli altri pazienti capiscono davvero cosa sono costretti ad affrontare.

Nonostante la gravità del dolore, le opzioni terapeutiche restano limitate e la condizione viene frequentemente diagnosticata in modo errato, con il risultato di anni di sofferenza inutile. Per questo motivo molti pazienti si rivolgono alle fonti online nella speranza di trovare informazioni e supporto per trattare il proprio dolore. Pur esistendo risorse e comunità online dedicate ad aiutare i pazienti, le informazioni sono spesso frammentarie e per lo più in inglese.

ClusterInfo.org ospita una raccolta in continua crescita di guide per il trattamento della cefalea a grappolo. È pensata in primo luogo per i pazienti affetti da cefalea a grappolo, ma anche caregiver, medici e attivisti possono trarne beneficio. Diamo priorità ai trattamenti trascurati ma efficaci e sicuri.

Ogni attacco lasciato senza trattamento è un attacco di troppo. Nessuno dovrebbe dover sopportare un dolore simile. La nostra convinzione è che ai pazienti debbano essere offerte tutte le opzioni possibili per trattare la propria condizione. La ricerca medica e la legislazione non hanno tenuto il passo con le esigenze dei pazienti. Finché ciò non cambierà, i pazienti meritano un luogo in cui trovare risposte, supporto e speranza. Questo sito serve a questo.

Risorse aggiuntive

• Clusterbusters: La più grande organizzazione al mondo di ricerca e advocacy sulla cefalea a grappolo. Sostengono la ricerca di trattamenti migliori e di una cura, promuovendo al contempo il miglioramento della vita di chi convive con la cefalea a grappolo.
• ClusterFree: Un'organizzazione no profit che a livello globale fa ricerca e advocacy per trattamenti efficaci contro la cefalea a grappolo, con particolare attenzione agli psichedelici.
• ClusterBuds: Un server Discord per i pazienti con cefalea a grappolo, che offre supporto tra pari attivo 24 ore su 24.
• MyClusters: Un'app di riconoscimento di pattern progettata specificamente per chi soffre di cefalea a grappolo.
• ClusterHeadaches.co: Il più completo database open-source di ricerca sulla cefalea a grappolo, con migliaia di articoli analizzati con l'intelligenza artificiale.
• r/clusterheads: Una comunità su Reddit che offre supporto e risorse a chi soffre di cefalea a grappolo.
• r/ClusterHeadaches: Un'altra comunità Reddit di supporto per i pazienti con cefalea a grappolo.