Tietoa ClusterInfosta

ClusterInfo.org on ClusterFreen hanke. ClusterFree on Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimiva voittoa tavoittelematon tutkimus- ja edunvalvontajärjestö. Teemme yhteistyötä potilasyhteisön ja muiden sen asiaa ajavien tahojen kanssa tarjotaksemme laadukasta tietoa sarjoittaisen päänsäryn hoidosta ja diagnosoinnista. Yhteistyökumppaneita ovat esimerkiksi Clusterbusters ja ClusterBuds.

Sarjoittaista päänsärkyä (joskus myös ”itsemurhapäänsärky”) pidetään usein tuskallisimpana lääketieteen tuntemana sairautena. Siitä kärsivien on vaikea kuvailla kivun voimakkuutta sellaisille, jotka eivät ole itse kokeneet sitä. Vain kanssakärsijät ymmärtävät todella, mitä he joutuvat kestämään.

Huolimatta kivun voimakkuudesta hoitovaihtoehtoja on edelleen vähän. Sairaus diagnosoidaan myös usein väärin, mikä johtaa vuosien turhaan kärsimykseen. Monet etsivät verkosta tietoa ja tukea kivun hoitoon, mutta vaikka verkossa on tietoa ja vertaistukea, on se usein hajallaan ja enimmäkseen englanniksi.

ClusterInfo-sivustolla on kasvava kokoelma oppaita sarjoittaisen päänsäryn hoitoon. Sivusto on tarkoitettu ensisijaisesti sarjoittaisesta päänsärystä kärsiville, mutta myös heidän läheisensä ja muut heitä hoitavat, lääkärit sekä potilaiden asiaa ajavat voivat hyötyä sisällöstä. Etusijalla ovat tehokkaat ja turvalliset hoitomuodot, jotka ovat jääneet vähälle huomiolle.

Yksikin hoitamatta jäänyt kohtaus on liikaa. Tällaista kipua ei kenenkään pitäisi joutua kokemaan. Uskomme, että potilaille tulee tarjota kaikki mahdolliset vaihtoehdot sairautensa hoitoon. Lääketieteellinen tutkimus ja lainsäädäntö eivät ole pysyneet potilaiden tarpeiden tahdissa. Kunnes tämä korjaantuu, potilaat ansaitsevat paikan, josta löytää vastauksia, tukea ja toivoa. Se on tämän sivuston tarkoitus.

Lisätietoa ja vertaistukea

• Clusterbusters: Maailman suurin sarjoittaisen päänsäryn tutkimusta edistävä ja sitä sairastavien asiaa ajava järjestö. Se tukee tutkimusta, jolla etsitään parempia hoitoja ja parannuskeinoa, sekä pyrkii parantamaan sairastavien elämänlaatua.
• ClusterFree: Voittoa tavoittelematon järjestö, joka tutkii tehokkaita sarjoittaisen päänsäryn hoitoja ja ajaa niiden saatavuutta maailmanlaajuisesti.
• ClusterBuds: Discord-palvelin sarjoittaisesta päänsärystä kärsiville; tarjoaa vertaistukea ympäri vuorokauden.
• MyClusters: Sovellus sarjoittaista päänsärkyä sairastaville kohtausten kirjaamiseen ja niiden ajoituksessa ja voimakkuudessa toistuvien piirteiden tunnistamiseen.
• ClusterHeadaches.co: Kattavin avoimen lähdekoodin tutkimustietokanta sarjoittaisesta päänsärystä. Se sisältää tuhansia tekoälyn analysoimia tutkimusartikkeleita.
• r/clusterheads: Reddit-yhteisö, joka tarjoaa vertaistukea ja hyödyllistä tietoa sarjoittaisesta päänsärystä kärsiville.
• r/ClusterHeadaches: Toinen Reddit-vertaistukiyhteisö sarjoittaisesta päänsärystä kärsiville.