Acerca de ClusterInfo

ClusterInfo.org es un proyecto de ClusterFree, una organización sin fines de lucro de investigación y defensa del paciente con sede en el Reino Unido. Colaboramos con otros defensores del paciente y con la comunidad de pacientes (como Clusterbusters y ClusterBuds) para ofrecer información de alta calidad sobre el tratamiento y el diagnóstico de la cefalea en racimos.

La cefalea en racimos (a veces también llamada "cefalea suicida") es considerada frecuentemente como la condición más dolorosa conocida por la medicina. Los pacientes a menudo tienen dificultades para describir la intensidad del dolor a quienes nunca lo han experimentado. Solo otros pacientes realmente comprenden lo que tienen que soportar.

A pesar de la severidad del dolor, las opciones de tratamiento siguen siendo limitadas, y la condición es frecuentemente diagnosticada erróneamente, lo que lleva a años de sufrimiento innecesario. Como resultado, muchos pacientes recurren a fuentes en línea con la esperanza de encontrar información y apoyo para tratar su dolor. Aunque existen recursos y comunidades en línea dedicados a ayudar a los pacientes, la información suele estar dispersa y mayormente en inglés.

ClusterInfo.org aloja una colección creciente de guías para tratar las cefaleas en racimos. Está dirigido principalmente a pacientes con cefalea en racimos, pero cuidadores, médicos y defensores de la causa también pueden beneficiarse del contenido de este sitio web. Priorizamos tratamientos que son desatendidos pero efectivos y seguros.

Cada ataque que queda sin tratar es uno de más. Nadie debería tener que experimentar semejante dolor. Nuestra convicción es que los pacientes deben disponer de todas las opciones posibles para tratar su condición. La investigación médica y la legislación no han avanzado al ritmo de las necesidades de los pacientes. Hasta que eso cambie, los pacientes merecen un lugar donde encontrar respuestas, apoyo y esperanza. Para eso existe este sitio.